«El síndrome epiléptico por infección febril, FIRES, describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal.
La prevalencia europea del FIRES se estima en 1/100.000 niños y adolescentes.
El FIRES se presenta generalmente en niños y adolescentes de 3-15 años que previamente han sido sanos y han tenido un desarrollo normal. Siempre aparece tras una enfermedad febril simple. Los síntomas incluyen la aparición súbita de crisis convulsivas, focales recurrentes. A esto le sigue una epilepsia focal refractaria junto con una pérdida de la memoria, la inteligencia y la conducta. En algunos casos pueden presentarse trastornos psiquiátricos y ocasionalmente discapacidad motora. En los casos graves, la progresión de la enfermedad puede conducir a un estado vegetativo o semi-consciente o incluso a la muerte.»
Hoy quiero escribir acerca de este tema (a pesar de no ser del estilo del blog) porque me afecta directamente y quisiera que todos puedan conocer y sobre todo entender el tema que como se pueden dar cuenta, le puede pasar de un momento a otro a cualquier niño, sin distinción alguna.
En Perú existen solo 2 casos y uno de ellos es el caso de una pequeñita muy cercana a mí, de 9 años.
Ella presentó este síndrome a finales del 2014 pero al principio nadie daba con lo que tenía. A la fecha, no existe una cura y solo se puede tratar con anticonvulsivos pero hay que cambiarlos cada cierto tiempo porque el organismo va presentando resistencia.
Ella desde el 2014 va y viene del hospital. Sus estadías a veces son breves y a veces no. Ahora ya son casi 6 meses que lleva internada. No está postrada en una cama ni mucho menos pero todos los días convulsiona, toma mucha medicina, no come golosinas, no ve a sus hermanos pequeñitos porque no los dejan entrar, no va al colegio, no va al parque, no VIVE como un niño 100% sano.
Su mamá es una luchadora y nunca se resignó. Sigue buscando los medios para darle la calidad de vida que necesita y merece. Rendirse no será nunca opción y saldrán de ésta victoriosas.
La familia todos los días gasta mucho dinero en medicinas, pasajes, exámenes, entre otras cosas. No falta quien apoya con lo que puede, desde una oración hasta medicinas, ¡todo suma!
Por ahora, los médicos andan probando las dosis adecuadas de anticonvulsivos que debe tomar y esperamos que no demoren mucho. Sería hermoso que pueda pasar Navidad en su casa, con su familia y con esa ilusión que en los niños representa la fecha.
Agradezcan siempre todo lo que tienen. Al despertar, por ese día más y al acostarse, por los momentos del día y el aprendizaje obtenido de ellos. Vivan intensa y plenamente cada día que pasa. Procuren hacer algo por alguien todos los días, escuchar, ceder el asiento, ayudar a cruzar una pista, entre otros gestos. Y a pesar de las diferencias que puedan haber, también aprendan a disfrutar a su familia (de sangre o de alma).
¿A qué quiero llegar con el párrafo anterior? A que hoy estamos pero mañana no sabemos. No permitamos nunca arrepentirnos de algo.
Y quiero terminar diciendo que siempre he creído en los milagros y hoy no es la excepción. Espero uno desde lo más profundo de mi alma.
Es apenas una niña y como muchos otros que padecen otras enfermedades, merecen ser sanos, felices y libres. Recién empiezan su viaje en esta vida tan complicada pero hermosa.
¡La Vida es una Mandarina, y esa pequeñita tiene que disfrutarla!
